- Как только мы узнали о диагнозе Андрея сразу после его рождения, то сразу решили, что именно он – наша общая судьба. Для меня, мужа, двух бабушек и двух дедушек. И эта судьба – навсегда, - говорит мама мальчика, Надежда Михайловна.
Беременность у нее протекала без проблем. Да и откуда им взяться у молодой, здоровой, счастливой женщины? Тем более что и она, и муж родились и выросли в одном из самых экологически благополучных мест Ртищевского района, в Васильевке. При осмотрах беременной женщины доктор только покачивала головой:
- Богатырь родится.
Уже ближе к родам медики стали беспокоиться: «Ребенок очень крупный. Вы в обед второе не ешьте». «Я тогда вообще обед есть перестала, - рассказывает Надежда Михайловна. – Но и не подозревала, насколько серьезная у меня проблема. Доктора особенно на этом внимание не акцентировали». Вот так, с легкостью, молодая первородящая женщина с плодом весом в пять килограммов оказалась не на операционном столе, а в родовом зале.
Когда Надежда Михайловна вспоминает проведенные в муках часы, на ее глазах выступают слезы, и она отворачивается, как будто стесняясь того, что спустя много лет по-прежнему ничего не может изменить в том роковом дне. Совершенно измучившись, стараясь из последних сил, она, как в кошмарном сне, услышала голос врача: «Кажется, я сместила ему позвонок». Вскоре молодая мама узнает, что не только позвонок. Но уже ничего нельзя будет исправить.
В истории болезни Андрея родовая травма – официальная причина детского церебрального паралича, приговора не только для ребенка, но и для всех близких.
- Сейчас, когда Андрею 17 лет, я могу сказать, что самое трудное время – это первые месяцы и годы жизни, - говорит Надежда Михайловна. – Никто из нас не знал, как нам жить с этим диагнозом, чего ждать от коварной болезни. Из роддома вернулась с малышом домой, в родную деревню. Навыков в уходе – никаких. А он был просто комком мышц, сведенных одной судорогой. Бабушки боялись взять его в руки, искупать.
Тогда всю семью спасало незнание. Казалось, что сейчас они дружно возьмутся за лечение ребенка, месяц – год – другой, и Андрей встанет на ноги, выздоровеет.
Первый серьезный приступ поверг всю семью в ужас – до больницы шестьдесят километров по бездорожью, как себя вести и что предпринять – неизвестно, мальчик потерял сознание. Пока дозвонились до врача, пока в соседней деревне нашли необходимый препарат, который по счастливой случайности оказался в одной из домашних аптечек, прошло полтора часа!
Так продолжалось до тех пор, пока одна из докторов в районной больнице не посоветовала мне научиться самой делать уколы. Училась на своем ребенке там же, в стационаре. После этого стало значительно легче, уже не приходилось каждый раз бросать дом, менять привычный для Андрея уклад жизни, подвергать его дополнительным стрессам и неудобствам в больничных палатах.
- История нашей семьи – это история поездок по разного рода реабилитационным центрам на всей европейской части России, – продолжает Надежда Михайловна. – Без поддержки мужа я бы просто не справилась физически. Даже маленький ребенок с таким диагнозом, а у Андрея, к сожалению, тяжелая форма, очень непрост в уходе. С годами, по мере того, как он растет, становится тяжелее. Все поездки – на руках мужа. К счастью, Андрей любит путешествовать на машине, ему в ней комфортно.
В настоящее время с медицинской точки зрения для Андрея сделано все, что возможно. Врачи отмечают его хорошую физическую форму. Молодому человеку, который лишен возможности двигаться, это непросто, такой результат недостижим без профессионального массажа, правильного питания, регулярных прогулок на свежем воздухе.
- До пандемии все в нашей жизни было намного проще, - продолжает свой рассказ Надежда Михайловна. – Мы много путешествовали. Андрей очень это любил. Служба социальной защиты предлагала путевки, из которых мы могли выбирать те санатории, что расположены поближе. Конечно, хотелось бы повезти Андрея на море, и такие путевки тоже были, но большие расстояния преодолевать нам не под силу. Два года ограничений полностью лишили нас возможности посещения санаториев. Мы в первых рядах сделали прививки от ковида, нам нельзя рисковать.
Будучи полностью лишенным возможности самостоятельно передвигаться, обслуживать себя, говорить, Андрей, тем не менее, не лишен способности чувствовать и понимать мир вокруг себя. Он любит музыку и дает понять домашним, какие мелодии ему больше по душе, эмоционально реагирует на гостей, любит праздники и подарки.
- Он у нас в семье главный? – спросила как-то Надежду Михайловну дочка: спустя десять лет после рождения Андрея решились на второго ребенка; сейчас девочке семь лет и она учится в школе, где ее мама преподает математику.
Кстати, к Андрею тоже приходят специалисты из школы, в том числе – логопед.
В течение дня, пока Надежда Михайловна на работе, Андрей находится на попечении папы и бабушки. В Ртищево они переехали уже после рождения второго ребенка.
- Сначала, когда я с дочкой вернулась из роддома, Андрей вообще ее не воспринимал, не понимал, что это мы принесли в дом, - вспоминает мама. – Потом, когда увидел, как она растет, сколько времени ей уделяют, начал ревновать. Мы его понимали, ведь много лет он был единственным центром внимания всех членов семьи. Но потом все успокоилось, и сейчас они очень любят друг друга.
Гавная задача семьи – поддерживать организм Андрея в том состоянии, в котором он находится сейчас. Для этого ему делают массажи, семья купила необходимые тренажеры. Что-то по чертежам сделал дедушка.
- Когда-то здесь был депутатом Юрий Александрович Заигралов, он помог нам купить специальный велосипед, которым мы пользуемся до сих пор, - рассказывает Надежда Михайловна.
Впереди – совершеннолетие, а вместе с этим – оформление множества бумаг, переосвидетельствование.
– Сейчас даже для того, чтобы получить специальные ботинки, надо поехать в Саратов. В следующем году надеемся получить новую коляску. Вообще мы без проблем получаем все, что нам положено от государства, через организации соцзащиты, – говорит мама. – Но главное в нашей жизни – семья. Когда я родила Андрея, то в это же время там же на свет появилась девочка, маленькая, в три раза меньше, чем мой богатырь. Но, к сожалению, у них возникли те же самые проблемы. Мы общались с ее мамой, но тогда не было сотовых телефонов и социальных сетей. Разъехавшись, потеряли связь. Они жили в Саратове. У них были другие реабилитационные центры, другие возможности для адаптации ребенка. Мы встретились только спустя семь лет. Я с удовольствием отметила, что наши дети развиваются одинаково. И наш мальчик из Васильевки нисколько не отстает от девочки из Саратова, к услугам которой круглосуточно профессоры, дорогие клиники, специализированные спортивные залы. Вот как много зависит от усилий семьи, от заботы и любви друг к другу, - говорит Надежда Михайловна. В ее глазах снова блестят слезы. Но это уже слезы гордости за своих близких – детей, мужа, родителей.
Н. Скрябина.
