24-летний Кирилл – второй сын в семье Натальи Ольховой. Как и братья, рос здоровым и спортивным. После учебы нашел работу в столице. Не на «шлагбауме стоять», а настоящую работу, на трубопрокатном заводе. Труд, конечно, непростой, но молодым все легко.
Когда во время смены в первый раз заболел живот, Кирилл не особо обратил на это внимание – мало ли причин у того, что живот болит. Но приступы повторились. Боль становилась все сильнее. Отмахиваться от нее стало невозможно, коллеги вызвали ему карету скорой помощи прямо в цех. На первый взгляд, обнаружили банальный гастрит. Но лекарства от гастрита Кириллу не помогали.
Тогда парень решил вернуться домой, в Ртищево. На маминых супчиках боли утихли, приступы стали реже, Кирилл даже поправился. На работу пошел устраиваться на железную дорогу, туда, где работал отец. Проходил медицинскую комиссию. Обязательный анализ крови, и его результат – как удар грома среди ясного неба: количество эритроцитов в крови зашкаливало, количество лейкоцитов и тромбоцитов тоже превышало норму. Кириллу порекомендовали обследоваться.
– Правда, не сказали, к каким врачам надо обращаться, – вспоминает Наталья. – Просто: «Обследуйтесь», - и всё.
Пока поняли, что с такими результатами надо идти к гематологу – тоже время прошло. В клинике гематологии у Кирилла взяли на анализ не только кровь, но и костный мозг.
– Кирилл - единственный из моих детей, кто до сих пор боится медицинских манипуляций, игл, зондов, – говорит мать. – И именно ему приходится через всё это проходить. Врач проколол стальной иглой подвздошную кость и взял на анализ костный мозг.
Анализ был готов через месяц. Пока сын был на работе, Наталья отправилась в больницу за результатами.
– Врач дословно сказала: «У вашего сына неизлечимое смертельное заболевание», – вспоминает Наталья. – У меня земля ушла из-под ног.
У Кирилла Ольхового обнаружили болезнь Вакеза, по-другому - истинную полицитемию.
– Я быстро устаю, – говорит Кирилл. – После воды у меня невыносимо чешется всё тело. Часто бывают озноб, головные боли. В общем, всё, как по учебнику. Обезболивающие у меня уходят упаковками.
Обезболивающие – это то, что семья покупает за свои деньги, медицинская страховка не покрывает расхода на нимесил, которого парень выпивает до шести пакетов каждый день.
Обычно болезнь Вакеза проявляется у людей старше пятидесяти лет. Как и все процессы в этом возрасте, недуг развивается медленно, как и проблемы, которые он несет. У человека есть шансы прожить свою жизнь. В случае Кирилла Ольхового, молодого парня, болезнь берет новые «высоты» буквально каждый месяц. «Как по учебнику», проблемы возникают одна за другой, и, по мнению врачей-гематологов, впереди у него – полный цикл полицитемии, от боли в животе до полного самоуничтожения организма. По словам Натальи, это может занять от семи до тринадцати лет. Сейчас, напомню, Кириллу – 24 года.
Самым сложным для меня было сказать Кириллу о его диагнозе, – вспоминает Наталья.
– Я приехала к нему домой. Сказала всё, как есть.
И тут же выбежала из квартиры, заперлась в машине и полчаса ревела, не могла остановиться.
Уже на стадии обследований и постановки диагноза семья Ольховых стала испытывать материальные трудности: в поездках по врачам и лабораториям кто-то должен был сопровождать больного, сам он был не работник, а есть еще младший сын, школьник Артем. Возникли проблемы с предпринимательской деятельностью: незадолго до болезни Кирилла семья решила расширить бизнес и почти все накопления вложила в строительство павильона для сезонной торговли сладостями на территории парка культуры и отдыха Ртищево. Знаете, как это часто у нас бывает: нет принципиальных возражений против установки, предприниматель строит и параллельно оформляет документы. Павильон этот до сих пор стоит, прижавшись к одной из стен бывшего кафе «Солнышко» и глядя закрытыми окнами на центральную аллею парка. Там ни разу так и не запахло аппетитными плюшками, не согрели ароматного чая, не сварили густого шоколада. Потому что пообещать сделать документы – еще не значит сделать! Наталья усердно ходила по кабинетам, пытаясь добиться разрешения торговать в новом, красивом, стильном павильоне. Но такое разрешение получали приезжие торговцы сахарной ватой с ржавыми аппаратами, люди со столами, где внавал лежали пирожки и булки, а Наталья даже думать не могла о том, как подвела семью, вложив все деньги в помещение и оборудование, которые уже больше года ничего не приносили. Оформить документы не помогло даже родство с заместителем главы Ртищевского района К. Мызниковым.
Казалось бы, одни члены семьи могли помочь другим, пусть после того, как стало известно о том, что Кирилл болен и каждая копейка у Ольховых – на счету. Наталья к тому времени на бизнес махнула рукой и устроилась на работу на железную дорогу, поэтому часто думала о том, что продажа павильона была бы очень кстати. Но помощь не пришла, документы так и не были оформлены, незаконная постройка до сих пор стоит памятником не слову купеческому, но обещанию чиновничьему.
Жизнь в родном городе становилась для семьи Ольховых все тяжелее, как морально, так и физически. Кирилл с женой жили в Саратове. Обследования были завершены, диагноз поставлен, ему назначили лечение: уколы интерферона один раз в три дня и обезболивающие. Дали инвалидность, III группу. Наталья два раза в неделю ездила в областной центр, чтобы уколоть сына и возвращалась в Ртищево, чтобы накормить ужином мужа и младшего мальчика. Когда приходилось оставаться на несколько дней с Кириллом, душа болела за Артема – муж на вахте, мальчишка дома один. О чем думал тогда Артем? Сколько раз ему казалось, что родителям и братьям не до него? В трудный подростковый период он не только думал об этом, но и спрашивал мать. Им обоим было трудно. Никому из этой большой и когда-то неразлучной семьи, которую внезапное горе разметало за сотни километров друг от друга, не было легко.
О том, что старший сын, Павел, попал в первую волну мобилизации, женщина узнала по телефону. Парень сказал, что утром идет в военкомат, домой не поедет, скрываться не будет. Она не спорила – как воспитала, так сын и решил.
– Меня все тогда спрашивали, как я не сошла с ума, – говорит Наталья. – А я и сама не знаю, как.
Дом в Ртищево все больше становился похож на временное обиталище. С виду оставался уютным, обжитым, чистым. Но Наталья понимала: это уже не дом. Не тот дом, в который она с удовольствием возвращалась каждый день с работы, в который спешили дети, по которому скучали. Посоветовались и решили: надо переезжать в Саратов, ближе к Кириллу, к больницам, врачам. Так из ртищевцев Ольховые стали саратовцами.
Денег, вырученных за дом в Ртищево, хватило на первый взнос за жилье с незаконченным ремонтом в «новом Саратове» - п. Жасминный. Хотелось доделать ремонт в доме, чтобы чувствовать, что это – не временное жилье, что здесь теперь - навсегда. Но от старшего пришла тревожная новость – заболел. Наталья не знала, за что схватиться. Когда обнимала бледного, в два раза похудевшего, но живого Павла, не верила своему счастью. Бог спас. Бог, в которого в этой семье всегда верили, на которого привыкли надеяться: это их родственник, протоиерей Андрей Ольховой, был настоятелем ртищевского храма во имя Александра Невского в 1967 – 1978 годах, сейчас в родне – регент церковного хора, диакон, певчая хора. Бог и мать сберегли старшего…
Все это время Наталья плакала. Днем и ночью. Главное, чтобы никого не было рядом. Чтобы никто не видел и не слышал. А еще – читала. Это уже только по ночам. Изучила всю болезнь Вакеза вдоль и поперек. Целью было понять, куда и как двигаться дальше, как вылечить сына. Смириться с тем, что 24-летнему парню осталось пусть не семь, но всего тринадцать лет жизни с мучительной болью, мать не могла. Трудные слова, большинству из нас их произнести трудно, для Натальи – повседневность. Она говорит о генах, способах корректировки мутаций, о том, что медицина сейчас становится совершенней с каждым днем. Но уже сейчас врачи умеют бороться с коварной болезнью Вакеза. Главное – не упустить время. Для победы над сломанным геном, способным погубить Кирилла Ольхового, нужна трансплантация костного мозга.
Полицитемия, или болезнь Вакеза – болезнь костного мозга, при которой аномально увеличивается количество форменных элементов крови: эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов. У заболевания онкологическая природа, оно возникает из-за генной мутации, причина которой неизвестна. Термин «полицитемия» в переводе с греческого означает: «поли» — много, «цито» — клетка, «емия» — кровь, т. е. много клеток в крови.
По статистике, ежегодно заболевание регистрируют у 4-5 человек среди 1 млн. В европейских странах заболеваемость ИП колеблется от 0,4 до 2,8 случаев на 100 000 человек в год. Мужчины болеют чаще, чем женщины.
Патология возникает в костном мозге. Здесь «растут» новые клетки крови: эритроциты, тромбоциты и лейкоциты. Все они развиваются из стволовых клеток крови. Считается, что болезнь начинается, когда происходит сбой в работе одного гена в единственной стволовой клетке костного мозга. Мутировавший ген даёт стволовой клетке инструкцию непрерывно воспроизводить себя. Все воспроизведённые клетки также продолжают делиться до тех пор, пока аномальные клетки в костном мозге не вытеснят нормальные.
Кровь становится густой и вязкой. Ей трудно течь по капиллярам, несмотря на большое количество гемоглобина, кровь не успевает обогащать ткани кислородом. Лейкоциты, нацеленные на уничтожение чужеродных клеток, принимаются атаковать собственный организм, тромбоциты – образовывать тромбы.
Из-за переизбытка крови утолщаются вены, возникают сильные боли в руках и ногах, начинаются головные боли, садится зрение. Пациент испытывает слабость, тошноту, кожный зуд, озноб как при температуре. У него снижается вес и увеличивается селезёнка. А затем и печень.
Среди осложнений болезни Вакеза – подагра, инфаркт селезёнки, ишемический инсульт, инфаркт сердца, цирроз печени, тромбоз глубоких вен бедра. Наряду с тромбозами отмечаются кровотечения, эрозии язвы желудка и двенадцатиперстной кишки, анемии. Очень часто развиваются желчнокаменная и мочекаменная болезнь из-за повышения концентрации мочевой кислоты, нефросклероз.
Один из вероятных исходов болезни – мутация в хронический миелоидный лейкоз.
– В России трансплантацию делают только на последней стадии, когда болезнь уже переходит в лейкоз. На ранней стадии болезни Вакеза ТКМ у нас делать не берутся. Впрочем, единственная клиника в мире, где готовы взять Кирилла на ТКМ – это клиника Ихилов в Израиле, - говорит Наталья.
В августе этого года она отправила медицинские документы сына в Ихилов. Врач этой клиники в личной беседе с Натальей подтвердил – ТКМ на ранней стадии истинной полицитемии с вероятностью в 95 процентов сможет остановить болезнь. Но для начала необходимо приехать на очную консультацию и предварительное обследование.
– Я у него спросила, не будет ли такого, что мы приедем, а вы после обследования не возьмётесь его лечить? – вспоминает Наталья. – И врач заверил меня, что такого не будет. Более того, мне сказали, что, если позволит болезнь, возможно будет провести аутологическую трансплантацию костного мозга – то есть у Кирилла сделают забор его собственного костного мозга, оставят только здоровые клетки, а затем пересадят их ему. Если делать пересадку на последней стадии, как делают это в России, то понадобится донор. И организм может просто не выдержать этой операции, потому что на тот момент будет уже слишком много осложнений.
Только за очную консультацию клиника Ихилов выставила родителям Кирилла счёт в 876 долларов. Наталья считает деньги, которые потребуются на билеты до Израиля, стоимость аренды жилья. Сама же ТКМ в Ихилове обойдется семье не меньше, чем в 12 миллионов рублей.
Сегодняшние сбережения семьи - трансфер от аэропорта до клиники. Больше денег у Ольховых нет.
В семье постоянная работа есть у троих: у Натальи, её мужа и у жены Кирилла. Самого Кирилла из-за инвалидности не берут на официальную работу, несмотря на то, что у него третья, рабочая группа. Он быстро устает, не может долго заниматься физическим трудом.
- Руки у него золотые: умеет и электрику наладить, полы, стены сделать, сварку освоил, машины сам ремонтирует. Но сейчас он устает очень быстро, - говорит Наталья.
Пугает потенциальных работодателей и сам факт болезни Кирилла. Весь его доход – пенсия в 10 тысяч рублей. Как у классика: «Семья-то большая, да два человека»…
В обязательных ежедневных расходах - шприцы, спиртовые салфетки, кроверазжижающие средства, обезболивающие. Бесплатно он получает только интерферон. При всем скромном материальном положении, с этими расходами Ольховые справляются самостоятельно.
Но самостоятельно вылечить Кирилла семье не под силу. Наталья Ольховая верит, что Господь не оставит милостью своей и среднего ее сына. Не меньше она уверена в том, что земляки помогут их семье собрать деньги на лечение Кирилла.
- Когда в Саратове опубликовали нашу историю, сразу, в этот же день стали поступать деньги, - делится Наталья. – Я так благодарна каждому, кто уже нам помог! Честно скажу, я не ожидала, что окажется так много готовых помочь. Это дарит нам надежду на то, что Кирилл будет здоров.
Ольховая Наталья Анатольевна. Номер счёта:
40817810456002389098. Поволжский банк ПАО Сбербанк.
Карта банка привязана к номеру телефона +7 961 052 2311
Мы, ртищевцы, точно знаем, что собрать можно даже 120 миллионов рублей на лечение СМА. Мы сможем помочь Ольховым, и Кирилл будет здоров. Впервые с марта 2022 года.
Н. Скрябина.
Фото из семейного архива Ольховых.
